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2008.08.30 一歩
ここ半年ほどアレルギー科ジプシーをしておりました。まあ理由はいろいろありまして。

先日、今までとは別の大学病院に初診でかかりました。紹介状もなく飛び込みで。それも先生を指名して。
受付の看護師さんには冷たく扱われましたが、まあことは我が子のことですからね、そんなの気にしちゃあいられません。と書きつつも受診数日前からかなり胃が痛くなっていた小心者です。

結論から言いますと、

行って良かった!!

最初はややお若い先生が30分ほどかけて今までの経緯について話を聴いて下さり、タロウの肌の状態も丁寧に見て下さいました。
私からは現在までの状況の他に、今まではただひたすら除去をして症状を出さないように守って育てて来れば良かったけれど、入学が見えて来た今、それが最善の道なのか迷っていること、本当に必要な除去がどこまでなのか厳密に知りたいこと、積極的な解除や負荷の指示をしてもらえる診察を受けたくて来たこと、などをお話しました。

今までの検査結果を見ながら先生は数値の一つひとつを丁寧に拾って下さり、その場ですぐにいくつかの自宅負荷の提案が出ました。
そうこうしているうちに、私がご指名差し上げた先生ご登場。
お弟子さんと思われる最初の先生がざっと今までの経緯と私の気持ちとを説明なさったところ、全く同じ内容の案が出ました。
そして、
「こんなに数値低いのに、何もかも除去しちゃってるの?!」と。
そうなんだよ、そうなんですよ先生。怖くて石橋も叩けないままここまで来ちゃいましたよ先生。

興味深かったのがこんな指示です。
「○○は数値出ちゃってるけど△△はゼロなんでしょ?じゃあまず△△から行ってみようか。
○○と△△は交差抗原があるからそっちの意味でもいいんじゃない?」

今まで私が受けて来た指導や知識はこうです。
「○○は数値出てるんでしょ?△△は○○と交差抗原があるから、じゃあ△△もやめといて。」

これってやっぱり除去から減感作に流れが変わって来てるってこと???

きちんとした完全除去が本当にタロウにとって必要なことなら、私は迷うことなくそれを続けようと思っています。
一概に数値の高低では言えないこと、数値が低くても解除できない場合があることも頭では理解しています。
でも、わずかでも可能性があるならそれを拾い上げてあげたい、チャレンジしたい、そう思っています。

検査の結果は間もなく。詳しい指示はそれからです。
今まで採血の雰囲気を察知するや否や何とか逃れようと必死だったタロウが、血を採ると分かってからもひるみませんでした。
全身を抑え付けられ、「ばかやろう!!」と悪態をつきながら泣いて暴れていた彼が、針が刺される一瞬に泣いただけでした。
そんな成長は見ていてつらいです。

昨年の小麦負荷からちょうど1年。
少しでも明るい方へ進んで行けていればいいな。ただそう願っています。


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2008.08.27 確かに
我が家はにぃにぃのケーキ嫌いをいいことに、ケーキ屋さんに行くことがほとんどありません。年に2回、私の誕生日とタロウの誕生日(←除去ケーキを受取りに、ね)くらい。
ですのでタロウは、ケーキ屋さんのショーケースに並ぶケーキたちのどれ1つとして自分は食べられないという現実をけっこう最近まで知りませんでした。
先日、帰省時に立ち寄ったケーキ屋さんで「これたべたーい♪」「オレこれがいい♪」と嬉しそうにケーキを指差しているタロウに、きちんと説明しました。
「ここのはどれも食べられないんだよ。」と。

昨日何のきっかけだったか夕飯時にその話になりました。
「じゃあオレのケーキ(誕生日に食べているもの)はにせものなの?」とタロウ。
「違うよ。あれは、『卵と小麦粉入れないで作って下さい』って頼んでる特別なんだよ。」と私。

・・・。

ちょっぴり切ない空気が漂ってきたので、少しふざけて言いました。
「だからね、ケーキ食べたーい!って思っても、夜中にこっそりケーキ屋さんに行ってお店のケーキバクバク食べちゃ、だめなんだよ♪」
すると、会話を聞きながら一緒に夕飯を食べていたにぃにぃがぽつりと言いました。

「そんなこと、アレルギーじゃなくってもしちゃだめでしょ。」

さらにダメ押し。
「でもタロウがやったら、けーさつにつかまって、いきもくるしくなって、ふたっつたいへんだね。」

鬼!!!


実家で妹夫妻に会い、思い出しました。
妹、春に結婚したんだった。
そんなことはここではどうでもいいことなのですが、その時タロウの食事面でいろいろと対応をしてもらったのでした。
卒園、入園、入学でハンパじゃないバタバタな日々を過ごしてうっかり忘れてたよ。
もう半年も前の話ですが記録のために。お暇でしたら読んで下さいませ。

... 続きを読む
まだ実家です。
帰省初日、虫捕りから帰ってシャワーを浴びながらにぃにぃが興奮気味に言いました。
「おかーさんっ!このおみずおいしいんだけど!!のんでもいい?!」・・・シャワーから飲むのはやめてくれ。
帰省以後数日でタロウの肘、手首、ひざ裏はみるみるスベスベになり、私の化粧はノリノリになりました。
そろそろ私の下腹辺りがぷよぷよになり、持ち帰ったズボン類がピチピチになってくる頃です。

さて。
私の母方の 『いとこ会』 に家族で初参加しました。
私の実母は4人姉妹。いとこたちは一回りの年齢差の中に私を含め9人います。
小さい頃から、泊まりに行き来したり、幼稚園が一緒だったり、小学校が同じだったり、同じ高校に進学したり、親が教習所に通うって言えば学校から叔母の家に帰ったり、預かったり預けられたり、軽四の後部座席に無理やり子供たち4人で乗せられたり(←違法です)、まあとにかくお互いに幼馴染のように育てられてきました。
そんなこんなのいとこたちも大人になった現在は半分ほどが地元を離れましたが、年に2回、日程の合うメンバーで集まって、夏はバーベキュー、冬は鍋などしています。
そのバーベキューに、結婚以来初参加しました。

今まで参加しなかった理由は2つ。
たまにしか帰省しないのに、夫に面倒な親戚付き合いをさせることに気が進まなかったから。
タロウの食アレを考えると億劫だったから。

でもまぁ1回くらい行ってみようかなと今回ふとそう思い、行ってみました。

会を取り仕切っている従兄には、タロウが食べられるタレとソーセージは持参すると連絡し、麦茶は飲めないので、麦茶以外のお茶かジュースを買っておいて欲しいとお願いしました。
場所を提供してくれる叔母(帰省のたびに会っている)には、状況によってはタロウの分だけ別に焼いた方がいいかも知れないので、その時にはキッチンを貸して欲しいとお願いしておきました。

当日、準備の時間には間に合わず、開始時間ギリギリに叔母宅に到着しました。

緑茶が買ってありました。
「味の付いてない肉買っといたから。」と従兄に言われました。
みんなの近くで焼けるように、長ーい延長コードとホットプレートが用意されていて、「タロウくんのはここで焼いたら?」と叔父に言われました。
「一応(表示を)見ながら買い物したんだけど、よく分かんないからちょっと見てくれる?」と従兄に言われました。
途中叔母が顔を出して、「最後に焼きそばするみたいだから、タロウくん、おにぎりでもしようか?梅干とご飯なら大丈夫でしょ?」と言われました。

泣きそうだよぅ。

飲みながら、食べながら、みんながさらりとアレルギーのことを聞いて来る。
腫れ物に触るようでもなく、「かわいそうねぇ」って雰囲気でもなく。

子供たちは人生初のバーベキューに大興奮。
途中からはマンション暮らしでは到底楽しめないような打ち上げ花火をどっかんどっかん上げてもらって、不思議メガネ(こんなのね)をかけてキャアキャア言いながら噴き上げ花火を堪能して、最後には叔母宅に上がり込んで家中の果物をむさぼり食っておりました。

で、 ↑ タイトル。
事前のリサーチや下準備をほどんどせず、現場でもイヤな思い1つもせず、タロウは何1つ我慢することもなく、親子で切ない思いをする場面すらなく、一家でこんなに楽しませてもらって、
・・・どうしてなんだ???

サークル相手に、幼稚園相手に、いつも私は気を張り過ぎなんだろうかと反省してみたり。
今回いいメンバーに巡り会えたんだわ、って自分の血筋にうぬぼれてみたり。

結局はよく分からないんだけど、とにかくとにかく涙が出るほど楽しかったです。
みんなみんなありがとう!


堂々たる
念願のクマゼミ


実家です。
日の出とともにクマゼミたちの大合唱です。
彼ら、体は大きくて鳴き声もやかましいのですが、捕まえるのは簡単です。どんくさいです。

かわゆいのぅ
    ← ツクツクボウシ
    お盆を過ぎ朝夕の気温が下がってくると、
    それまでは高ーい所で鳴いていたツクツクボウシたちも
    手の届く高さに姿を見せるようになりました♪


逃がしておくれよ
    ← ウスバキトンボ
    なかなか木などにとまらずけっこうすばしっこくて
    昨年までは私が捕まえ担当でした。
    この夏にぃにぃが初ゲット☆


どの木を見上げてもクマゼミだらけ。
いちいち虫かごに入れるのが面倒になったにぃにぃは、捕らえたセミたちを虫網に入れたまま次々にゲットしています。


~ 帰省以後の成果 ~
クマゼミ ・・・・・・ 25匹
アブラゼミ ・・・・・・ 33匹
ツクツクボウシ ・・・・・・ 2匹
ウスバキトンボ ・・・・・・ 6匹
アキアカネ ・・・・・・1匹
ショウリョウバッタ ・・・・・・ 2匹
カマキリ ・・・・・・ 2匹
セミの抜け殻 ・・・・・・ 20個弱



~~~~~~~~~~


美味☆美味☆美味!
サンファーム乳業 『手作りマンゴーアイスケーキ』
湿度が高かったのか、冷凍室から出した途端、霜だらけになってしまいました(涙)


にぃにぃ、7歳になりました。サンファーム乳業さんのアイスケーキは毎回とってもおいしいです♪

俗にアブラゼミは幼虫で7年地中で過ごすと言いますので(正確には違うそうですが)、今年にぃにぃが捕らえているセミの中には彼が生まれた夏に誕生したものもいるのかも知れませんね。
この夏にぃにぃの網にかかったセミたちの2世が生まれる頃、にぃにぃはどんな風になっているのかな。
一緒にセミ捕りに出掛けられるのもあと何年?
私も短い夏を満喫しようと思います。


2008.08.14 夏夜の悪夢
セミネタです。
かなりリアルな画像を載せますので苦手な方はご遠慮下さいませ。
結論から申しますと、セミの幼虫を自宅リビングにて羽化させました。ま、良く言えば自然の神秘?
興味のあります方はご覧下さいますと嬉しいです。

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アレルギーの会全国交流会に参加しました。

講演会では、食物アレルギーを中心とした現在のアレルギー診断、治療法、そして日々のスキンケアについてのお話。
興味深いデータを沢山示していただいて得るものも多かったですし、自分の知識について再確認することもでき、現在そしてこれから進んで行く道について改めていろいろと考えることができました。

素晴らしかったのが最後に行われたパネルディスカッションです。
講演下さった先生方のご意見も交えながら、アレっ子ママさん3人(と言っても私なんかからすれば大先輩の方ばかりですが)の生の声を聴きました。
我が子がアレルギーと診断された時、周囲との関わりやお付き合いが始まった時、集団生活に入る時、そして思春期。その時その時に親として感じたこと、ぶつかった問題。
○○が食べられないなんて「かわいそうね」って言わないで。そんな「かわいそう」な子を産んだのは私なんだと、間接的に追い詰めないで。「頑張ってるね」「偉いね」って、親も子も認めて欲しい。
聞いていて胸が熱くなり涙が溢れそうでした。
アレルギーとは無縁だった家庭にアレっ子を授かり、今後アレルギーのない子とある子のきょうだいをどう育てて行ったらいいのか迷っているといった質問も出ました。
親としての思い、妻としての思い、通ってきた道や乗り越えてきた壁はみんな同じなんだなと、心強く頼もしくも感じました。

今回、治療法や病態についてのお話を夫にも一緒に聴いてもらいたいと思い、託児をお願いしました。
夫は私の隣で、いただいた資料に熱心にメモを取りながら先生の講演を聴いていました。
その姿を見ただけでも一緒に参加して良かったと思っていたのですが、最後のパネルディスカッションを聴いて、これこそ夫に聴いてもらえて良かった!と思いました。

講演会場の隣では、20社ほどの企業による関連商品の展示、試食、販売会が並行して行われていました。
念願のライスパスタ(輸入バージョン)他数点をゲット、他にもサンプル品を山のようにいただいて、恐縮恐縮です。

講演会終了後は夕食交流会でした。
メニューは何と、 『除去食バイキング』 です。
「どれを取って来て何を食べても大丈夫だからね!」と言うと、タロウは本当に嬉しそうでした。
子供たちの料理の世話は全て夫がしてくれ、途中からは私にもせっせとお料理を運んでくれました。まさに上げ膳据え膳♪
夫も成長しました。

ブログでのお友達数名にもお会いすることができました。
ネット上でお名前を存じ上げているだけだった方々にも沢山お目にかかることができました。

我が子に背負わせる荷物は少ない方がいい。
それは子を持つ多くの親に共通する思いだと思います。
ですが、どうせなら背負って来たものをいつまでもくよくよと考えるのではなく、その荷物とうまく付き合い、そしてそこからまた素晴らしいご縁が広がって行けば素敵だなと、ほんのちょっぴりそんな風に思うことができた1日でした。

「苦労は多いけれど、決して不幸ではない人生を。」

パネルディスカッションで壇上のお母さまが教えて下さった言葉です。


デザートは~~~???


2008.08.07 帰省間近
きゃっ中を見ないでっ


冷蔵庫内お片付けモード突入です。
冷凍室に残っていた鶏ササミと冷蔵室に残っていた給食のために作り置きしていた粉砕コーンフレークとを使って、青じそ巻きフライ。
鶏肉は開いてから予めすり下ろしニンニク+醤油+白ワインに漬け込みました。美味でした。
やっぱ手作りフライはおいしいやね。

~~~~~~~~~~

本格的な暑さ到来で、やっと手の届く高さにセミが姿を見せ始めました。

よっ元気だったかい?
    ミンミンゼミ






びゅーりほ~☆
    シオカラトンボ メス





関東ではクマゼミにお目に掛かることができません。
シャアシャアシャアというあの暑っ苦しい鳴き声も耳にすることができません。
帰省したら捕りまくるぞーっ。


~ ここ数日の成果 ~
ミンミンゼミ ・・・・・・ 1匹
アブラゼミ ・・・・・・5匹
ちいちゃいカマキリ ・・・・・・ 1匹
シオカラトンボ メス ・・・・・・ 1匹
セミの抜け殻 ・・・・・・ 100個弱


~~~~~~~~~~

アレっ子とそのきょうだいたち10数名で遊びました。
きゃあきゃあと走り回って大騒ぎ。
その中での興味深かった会話。byにぃにぃとRちゃん

Rちゃん 「あたしのおとーと、アレルギーなの。」
にぃにぃ 「オレのおとーともだよ。」
Rちゃん 「でもあたしはアレルギーじゃないの。」
にぃにぃ 「オレもだよ。」

いずれタロウにとって心の支えになるだろうと思っているこのお付き合い。
にぃにぃにとっても得るものがあるのかも知れません。

将来、
「お互いに食物アレルギーのある弟がいるって知って意気投合しちゃってさ。」
なんてカノジョを紹介されちゃったりなんかしちゃったら、私、感激しちゃうかも♪なんて思いつつ、
でも、 『アレっ子兄+アレっ子姉』 な夫婦って 『アレっ子親』 になる可能性高いんじゃないの?そりゃまた苦労しょいこんじゃうなぁなんて考え始めちゃって、
だけどきっとそんなカップルなら私たちなんかよりもっと素敵なアレっ子親になれるはず☆なんて妄想が暴走し、
オイオイにぃにぃはまだこれから7歳だゼ?なんて独りツッコミを入れている、真夏の夜でありました。


おこめ安心食品が破産なさったそうですね。
ショックです。

我が家では、ピザ台、製菓用米粉など沢山の商品でお世話になってきましたが、私を含め多くの方が途方に暮れるのはやはり 『ごはんdeケーキ』 とその関連商品ではないでしょうか。

そこに至る理由は沢山おありなのでしょうが、ごはんdeなんて私たちの間ではものすごいヒット商品なのに、私たちの消費では一企業を支えられない。
食アレ、小麦アレがいかにマイノリティであるかを改めて思い知らされました。

おこめ安心食品さん、今まで本当にありがとうございました。
そして、せっかく築かれたコンタミのないラインをどなたか引き継いで下さらないのか、切に願うばかりです。


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