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今年初だから書き初めか??
書き初めならぬ「書き納め」?!


にぃにぃの宿題に付き合いながらみんなで書いてみました。
お題は 『今年頑張ったこと、楽しかったこと、嬉しかったこと』 。
参加メンバーは、にぃにぃ、タロウ、ぴよ母、私です。さてどれが誰でしょうか(笑)。

~~~~~~~~~~

皆さま今年も1年間お付き合い下さいましてありがとうございました。
今年新たにご縁が出来た皆さま、ここにたどり着いて下さってありがとうございました。

昨年に引き続き今年も、食アレ的に大きな変化に恵まれた1年でした。
特にこの1年は、これまで食べられないことによる切なさや不安、苦労、葛藤などを書いて来たのと同じように、解除の様子とそれに伴う喜び、嬉しさを隠すことなく書かせていただきました。さらには、私の個人的な意見についても率直に綴って来ました。そういった記事や文章を読まれることで、気分を害されたり悲しい気持ちになったり、あるいは追い詰められてしまった方も、きっとネットの向こうにはいらっしゃることと思います。
お詫びを申し上げるつもりはありませんが、そういう方がいらっしゃるかも知れないということもまた考えながら書いている、ということを、酌んでいただければ幸いです。

ここをご縁に直接お目にかかることの出来た方、
いつもコメント下さる方、
拍手下さる方、
メールでお気持ちを伝えて下さった方、
いつも覗いて下さっている方、

今年も1年間本当にありがとうございました。

アレっ子たちが、食べることで切ない気持ちになることのないお正月でありますように。

来年もどうぞよろしくお願いいたします。
皆さま佳いお年をお迎え下さい。


yoyo


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2010.12.27 クリスマス2010
当然サンタ争奪戦
サンファーム乳業さん
『特製・手作りバースデイアイスケーキ(卵アレルギー対応)☆クリスマス仕様』


今年も実家でクリスマスです。ようやく歩き始めたぴよ子に再会♪
クリスマスケーキは今年もサンファーム乳業さんで。卵・小麦・ナッツ不使用です。やっぱりサンファームさんおいしい♪ あったかい部屋で冬にいただくアイスケーキもまた格別です。

サンタさんから子供たちへのプレゼントはついにDSソフト2つになってしまいました。すっかり小さくなってしまったプレゼントが少し寂しい母だったりします。

黒焦げはオヤクソク☆

やっぱり今年も焦がしてしまった。ごめんよ。
今年はにぃにぃのリクエストによりハムカツも。タロウの幼稚園時代にコピーとして作り始めてからすっかりハマっているにぃにぃです。
そんなハムカツを作りながら、ハムのツルツルした表面になかなか上手く衣が付けられなくって時計をチラ見しながら孤独に戦っていた寒い朝を思い出し、ちょっと胸がギュっとなる母です。
こんな未来が来ることを、あの頃の私に教えてあげたい。

今年も平和に幸せなクリスマスが迎えられたことに、感謝☆


先日、給食での加熱卵解除後初めてうずらの卵が給食に出る日がやって来ました。
その日まで1日おきにうずらの卵を自宅で食べ(その間の日は通常の全卵1個摂取を継続)、最終的には当日までに7個を無症状で食べるようになりました。それでも、本人は給食の時間に来て欲しい、と。
という訳で行って来ました。給食が終わる頃に。

その日はそれ以外で1品持参するおかずがありました。
教室の外からそっと覗いて見ると、タロウは相変わらず持って行ったおかずを学校の容器に移し替えることなくそのまま容器ごとトレイの上にドンと置いて食べていました。周囲が既に食べ終えつつある中で一生懸命に食べている(かなりマイペースなので)姿に胸がいっぱいになりました。

結局、3個のうずらの卵をいただいたそうですが、無事。喉の違和感もないとのことでしたので、しばらく様子を見て帰りました。
帰宅した本人から聞いた話では、最初の1口を食べる瞬間はとても緊張したそうです。担任の先生も、イヤなら残してもいいよ、無理しなくていいよと言って下さったそうですが、全部食べたとのこと。ほんとに食べれるんだ、と思ったとのこと。見上げた根性です。すごく自信がついた様子にほっとしました。

~~~~~~~~~~

さて、タイトル。
アレっ子ママさんならピンと来られたと思いますが。

... 続きを読む
言葉に出来ない☆感謝


夫どの、3○才☆おめでとう。

タロウどの、お店のケーキ☆おめでとう。

にぃにぃどの、沢山我慢を☆ありがとう。ずっと応援☆ありがとう。


~ ついに来た ケーキ記念日 おめでとう! ほおばるキミに かぶりつきたい ~




2010.12.06 反省
くじけそうになる私に卵の増量をせがみ、
忘れているフリをする私に「今日の卵は?」と欠かさず指摘をし、
給食が「全部食べられる日」の朝は小躍りして登校していた、タロウ。

ある日の夕食時、うずらの卵を食べながら言われました。

「学校でコレ食べるの、ちょっとどきどきする。」

ガツーンと頭を殴られたような、衝撃。

入院しての負荷試験、茹で卵の白身でアナフィラを起こしたタロウは、それから少しずつ食べられるようになって来てもしばらく「茹で卵」にはトラウマがあるようでした。それでも最近は摂取量が増えたこともあり、自宅ではそんな様子は見られなくなっていました。食べられる茹で卵の量も、鶏卵なら1個分、うずらの卵ではMAX6個(モメるので(笑)普段は1/2パック=5個)までに。

そっか、それでも怖いんだ。
ごめんね、気付いてあげられなくて。

「給食では卵は食べません」にまた戻ったっていいんだよ?
いつも給食のシイタケ、どけてるでしょ?お母さん、先生に「タロウくん、シイタケよけるの上手ですね♪」って言われたよ。どうしてもイヤなら、シイタケみたいに残せばいいんじゃない?だけど、うずらの卵の日は(代替を)持って行くけど、他のおかずやデザートやパンで卵(を使ったもの)が出る日は給食を食べる、というのはいけないよ。

そんなこんなを話し合って。

タロウの本音は、あくまでも「お母さんに話す本音」ですけど、給食で卵が食べられるようになったことは嬉しい、だけど茹で卵はやっぱりちょっとどきどきする、だから最初に茹で卵(うずらの卵)が出る日まで家で沢山練習(=茹で卵を食べる)をしたい、それでもどきどきしそうだったら、最初に茹で卵が出る日は1年生の初めの頃のように給食時間に来て欲しい、と。「だけど一緒には帰らないからね。」としっかりクギも刺されましたが。

もしかして私1人が焦ってるのかな。
本当に本人の気持ちに添えているのかな。
おいしいおいしいって卵の入ったものを食べる姿は、母さんへのサービスなの?
いやいや、10個のうずらの卵を巡るあのバトルは毎回なかなか熾烈を極めているとお見受けするのだが。

解除って、難しい。


約10ヶ月ぶりに受けた血液検査の結果が出ました。今回はRASTのみです。
0才時からのデータを載せてみます。携帯からの方にはさっぱり分からないと思いますがどうぞお許し下さいませ。

0才1才2才3才4才5才








6才







7才
卵白37.30
(4)
10.10
(3)
9.37
(3)
6.80
(3)
7.73
(3)
10.90
(3)
12.60
(3)
2.27
(2)
卵黄2.73
(2)
1.88
(2)
1.84
(2)
1.51
(2)
1.49
(2)
1.61
(2)

0.42
(1)
オボムコイド
3.68
(3)
8.89
(3)
8.56
(3)
8.27
(3)

13.20
(3)
2.90
(2)
小麦41.30
(4)
10.00
(3)
3.07
(2)
1.47
(2)
1.37
(2)
1.61
(2)
0.82
(2)
0.39
(1)
グルテン





0.87
(2)
0.38
(1)
ピーナッツ


14.0
(3)
12.4
(3)
76.7
(5)
31.2
(4)
30.2
(4)


今回主治医は卵3項目の数値の急降下に非常に興味を持たれたようでした。が、ぶっちゃけ私、今まで小麦のデータばかりをガン見して来たんですよね。なので卵の数値の推移というものを正直知らなくて・・・(汗)。
今回も、主治医のお話は上の空で小麦(とグルテン)の数値を凝視。・・・下がってる(涙)。
今までひたすらに除去を続けても「1」を切ることがどうしても出来ず、負荷試験をすれば少量でアナフィラで。どうすりゃいいのさ!と泣きたい気分でやって来ましたが、ようやく「どうすりゃいいのか」が分かりました。

食べれば良かったんだ。

( ↑ 語弊があるのは分かっています。ある意味暴言であることも。あくまでも我が家の場合です。ですがこの事実が当てはまる方もきっといらっしゃると考えています。)

帰宅してから改めて卵のデータを過去のものと比較してみました。
・・・めっちゃ急降下じゃんよ。今までのひたすらな除去は何だったのさ。
と書きつつも、完全除去を通した期間があったからこその「今」なのだとも思っているのですけどね。

今は「ゲンカンサリョウホウ」ではなく「経口免疫療法」と言うそうですが、我が家はまさに「経口減感作」療法になったのねと、食べられる事実を目の前にしてもやはり嬉しかったです。

と言うことは、あくまでもタロウの場合ですが、もし仮に数値だけを根拠に除去の指導をなさる主治医にかかっていれば、ある意味永遠に解除の日は訪れなかった、ということになります。経口摂取、即ち食べなければ数値が下がって来なかったわけですから。
もちろん厳格な除去を続けていても、7歳になった途端にぐぐっと全体の数値が下がっていたのかも知れませんけどね、もちろん。

今やっていることが、果たして本当にタロウ本人のためになっているのかは分かりません。寿命を縮めていることだけは確かかな?と考えることもありますが、除去を続けるとどんどん過敏になって行くという仮説が正しいとすれば、それはそれで寿命を縮めるリスクを上げていると言えるのかも知れません。

ただ1つ言えるのは、今現在において、タロウのQOLそして家族のQOLは格段に上昇しているということ。だから私はこちらの道を選んだ。
もしずっと先の未来に今の自分の選択を悔やむことがあれば、このことを思い出そうと思います。

Good Luck ☆ タロウ。


2010.12.01 1歩 前へ
12月になりました。
本日より、加熱卵については給食でも解除としました。

今月は登校日数が少ないため、給食があるのは15日。そのうち「全部食べられる日」が9日。
NGがある日の内訳は、

・ピーナッツが関わる日が2日
・加熱具合に不安のある卵(ドレッシング、マヨ、カスタードクリーム)が関わる日が3日
・上記両方が含まれる日が1日

となります。
解除した部分のだいたいの内容としては、唐揚げ粉に含まれる卵、パン、うずらの卵、錦糸卵、など。
給食はセンター方式なのですが、入学以降の数ヶ月だけを見ても、乳・卵不使用のウインナーやハムが採用されたり、かき玉汁がワカメスープになったりと、卵の使用率自体が少しずつ減って来ています。栄養士さんの裁量?アレっ子の増加?積極的に動いてる(=うるさい、とも言う)アレ親がいる? ←私ではない(はず)

代替の不要な日が半分以上になり、これまで全部食べられる日が平均4日/1ヶ月だったことも考えると夢のような状況になったわけですが・・・、

現実はまだまだ厳しいんだな。

というのが本音だったりします。

これはいいけどあれはダメ、というようなことをあまり細かくお願いするのは、「細かい」「神経質」と捉えられるのを避けるためにも、また、後に続くアレっ子たちのためにも、最大限避けたいと思って来ました。なので給食での解除は、ある程度「ガッツリOKになってから」、と思って来ましたし、今回の解除も「ある程度ガッツリOKになったから」の判断だったつもりでしたが、いざ蓋を開けてみると何だか細かくってゴメンナサイ・・・みたいな感じで実に申し訳ない・・・。

難しいなと思いつつ、幸いにも担任の先生が温かくご理解下さいましたので、しばらくこれで進んでみようと思います。


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