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※小麦の解除の経過について書き忘れていたことがあり、
>話を戻して、いよいよ小麦。
以降一部書き加えました。
既に拍手下さった方、コメント下さった方、読んで下さった方、本当にごめんなさい。

まずはこれまでの主だった検査結果から。参考までに小麦以外にも卵白と牛乳も載せました。見づらい表で失礼します。

 0サイ7ヶゲツ1サイ1ヵゲツ2サイ2ヶゲツ3サイ3ヶゲツ4サイ3ヶゲツ4サイ10ヶゲツ5サイ5ヶゲツ
 totalUA/ml119132234431
 卵白ランパクUA/ml37.30 10.10 9.37 6.80 7.73 13.60 10.90
クラス4333333
 小麦コムギUA/ml41.30 10.00 3.07 1.47 1.37 1.70 1.61
クラス4322222
 牛乳ギュウニュウUA/ml1.28 0.34>
クラス20


余談ですが、入園してから総IgEがグンと上がってしまいました。主治医によりますと、total は肌の状態にも影響されるそうです。確かに入園直後は肌がボロボロでした。4才10ヶ月で各項目数値が上がっているのは、総IgEに引っ張られたのだろうとのこと。ですので今回(5才5ヶ月)で総IgEがさらに上がるも卵白・小麦が下がっていることに期待を持ってしまいました。

HRTもこれまでに3度調べていただきました。そのうちの2回で小麦はクラス0でした。

次に、現時点での小麦他麦類の除去、解除の状況などを説明します。

醤油は ↑ 表1才1ヵ月の検査後に解除。この時初めて小児科からアレルギー科に替わりました。
小麦以外の麦類は昨春以降、 『ライ麦などの麦種とグルテン、アレルギー性』 のページを参考に、オーツ麦 → 大麦 → ライ麦の順に少量ずつ自宅での負荷を重ねて来ました。この3種、タロウにはライ麦が一番手強いようです。ごく少量から試し、現在はライ麦60gを入れて焼いた食パンの10分の1スライスずつを毎朝食べています。初期にはごく少量でも「のどにぽつぽつがある。」と訴えたり、肌のザラつき、耳切れといった症状がありましたが、最近は全く出なくなりました。春休みに10日ほど全くライ麦から離れた生活を送ってしまったところ、それまで食べていた量を与えると30分ほどして咳込むようになりました。そこからはまた量を減らし、徐々に戻して行きました。

話は少しそれますが、経口減感作について私は少し懐疑的な見方をしていました。成功した方の中には、減感作療法を採らずとも食べられる時期を迎えられた方がけっこういるんじゃない?的な。ですがこのライ麦の件があって以来、やっぱり「慣れる」ってアリなのかも、と考えを改めるようになりました。

話を戻して、いよいよ小麦。
醤油の解除以来、醤油以外の小麦に関してはすごく真面目に完全除去を続けて来ました。
最近になって、「小麦たんぱく加水分解物」の表示があるものは食べられることが分かり、主治医からは、症状が出ないなら積極的に継続して摂取するよう指示が出ました。「加水分解」によってたんぱく質が変性しているためにクリアしたのか、量がごく微量なためなのかは分かりません。醤油が摂取できることに近いのかな?とも思います。その後、ごくごく微量(ミリグラム単位)の小麦胚芽を含む食品を見付け、こちらも症状が出ませんでしたので継続して食べさせていました。
そして昨年、上記の他の麦類がまずまず進んだ頃低アレ小麦でコケました。が、それにもメゲず、つい先日
彼 ↓
っとっとっと 見えますか?
食べてみました。10匹ほど調子良くクリアしたのでメーカーに配合量を問い合わせたところ、・・・とっても微量なことが判明。小麦1g分食べようと思ったら何箱も食べなきゃいけない感じ。
で、次は彼 ↓ いってみました。
ポテト党 確信犯
こちらは小麦が主原料です。さすがにいきなりは怖くて最初に小麦の配合量をメーカーに問い合わせてみました。・・・「企業秘密」だって(涙)。
でもまあやってみよう!ということで、1/3本くらいから始め、最近は10本くらい食べちゃってます。小麦粉にしてどれくらいの量を食べてることになってるのかすっごい気になる。
その他、原材料欄の末尾にカッコ書きで「(原材料の一部に小麦を含む)」となってるものは解除しています。まだまだどきどきするけど。

で、今回の負荷試験

この1週間いろいろぐるぐる考えました。確かに怖い経験でしたし本人にも苦しい思いをさせてしまいました。でも、やはりここで引かないで、グルテンの少なそうなものから少しずつ負荷をかけて行こうと思います。
「うどんが1人前食べられないから小麦は諦めよう」ではなく、例えば同じお皿に盛られたお菓子からのコンタミを恐れなくて済むだけでも、たった1枚のクッキーを食べられるだけでも、現実に日々を生きている子のQOLはグン!と上がるのだということを、次回主治医にきちんと主張してみようと考えています。
結局は数値がアテになんないんだから経験を積んで行くしかないんですよね。ちなみに、数値のアテにならなさに関しては、chikaさんの 『小麦アレルギーの症状:検査結果に反映されない理由』 が非常に参考になります。ついでにグルテンに関しては、財団法人製粉振興会の 『小麦粉のおはなし』 が興味深かったです。

子供の成長に関わっていると様々な不安にぶつかります。いろいろ悩んだり、調べたり、検査したり、病院を巡ったり。その中でいつも私が思うのは、「真実は1つだ」ということです。この子がその病気なのか否か、食べられるようになるのかならないのか。私はその「真実」に少しでも早くたどり着く作業をしているだけなのかなと。でも、私の努力でその真実が少しでも本人にとって快適なものへ変えられるといいなと思います。
目指せロレンツォのお母さん!

いつも長くてごめんなさい。
今回の負荷入院については、あと1つ記事を書いて終わりにしたいと思います。真面目なお話はこれで終わりです。


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