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全卵約60mg(推定概算値)クリア。
目標:小学校の宿泊学習までに目に見えない卵を克服する。

全卵負荷、始めます。
先生、いつも勝手をしてごめんなさい。

Good Luck、タロウ。


は、中止になりました。中止と言うか、延期?

先日の外来で小麦の現状をお伝えしたところ、今のところ用量依存ということだと考えられるので、自宅でそれだけ順調なら入院してドカーンと食べてわざわざ症状引き出さなくてもいいでしょう、と。この調子でおうちで続けて下さい、と。そして最後にいつものお言葉。「ま、エピペンもあるしね。」
このお考えには私も全く完全に同意出来ましたので、素直に受け入れて帰宅しました。
素直に受け入れられたので良かったんですけどね、ぶっちゃけ主治医、お忙しそう。外来も負荷入院も。もっともっと切羽詰った方々で手一杯なんだと思いますー。

先日の卵白負荷入院時に採血されていた検査結果も出ました。

 

 3才3ヶ月4才3ヶ月5才5ヶ月今回

卵白

6.80(3)

7.73(3)

10.90(3)

12.60(3)

卵黄1.51(2)

1.49(2)

1.61(2)

オボムコイド8.56(3)

8.27(3)

13.20(3)

小麦1.47(2)

1.37(2)

1.61(2)

0.82(2)

グルテン

1.43(2)

0.87(2)

ピーナッツ

14.00(3)

12.40(3)

76.70(5)

31.20(4)

そば

<0.34

<0.34



ある時期からずっと横ばいだった小麦が、ここ最近グググーっと下がって来ました。食べさせているからなのかそういうお年頃なのか(って前にも書いたような・・・)。

先日500円も投資した「そば」は結局今回も数値出ず。感作されたと思ったんだけど。主治医も、その時に出た症状がそば由来のものなら数値に出るんじゃないか、と。隠れ型ということも考えられるかも知れませんが、「即時」で「咳」ですからねぇ。他に原因があったのでしょうか。やっぱみかんの汁?(爆)

今回は載せませんでしたが、血液検査、前回の検査から4ヶ月しか経っていません。大学病院だからなのか何なのか、機会あるごとに検査されます。4月からは医療費がかかりますから!そこらへんよろしくー先生ーーー。ってRASTっておいくらくらいかかるんでしょう。

最後に卵。
1ヶ月入院しての急速減感作を今回もまた勧められてしまいました。
私としては、例えカメの歩みであってもとりあえず自宅で減感作をして行きたい。その中でタロウ本人の強い希望が出て来れば、急速~ということも改めてまた考えたい。今はそんな風に思っています。
最新医療のデータを積み上げて行くことが大学病院の使命なのでしょうが、我が家はまだ「お願いします。」とは言えないなぁ。

うどんでの負荷試験でコケた後、「あと1年は除去を続けて。」と指示されたにも関わらず私が「うっかり」食べさせてしまったことから始まった小麦のように、間もなく卵もミリグラム単位の何かしらを「うっかり」食べさせる予定。ま、エピペンもあるしね。

普段の外来は私1人で行っています。幼稚園から帰宅したタロウに小麦の入院がなくなったことを告げたところ、

「やったーーー!先生、ありがとう~~~!!」

とそばで叫ぶはにぃにぃでした。


感謝感謝
入院中の食事ごとに付いて来るプレート&メモ


まあね、ショックはショックです、今回の結果。
ですがあっさり陽性で諦めがついたと言うか。スタンダードに卵白が強敵、ということで。
本当は食べれるんじゃない?的なことを言われたり、私自身もチラとそんなことを考えたりもして来ましたが、あそこまで少量で反応が出るものをよくぞ今まで無症状で育てたものだと、これまでの幸運と自分の努力とを素直に認めたいと思います。

タロウの夢はコアラのマーチです(思いっ切り商品名書いちゃったヨ)。1匹でいいから食べてみたいらしい。
内弁慶で、2日も病院にいても主治医に向かってひとっことも言葉を発しないタロウですが、今回、準備万端さあ負荷試験を始めよう段階になって頑張って主治医に言いました。

「(卵食べれたら)コアラのマーチたべてみてもいいですか。」

え?今蚊が鳴いた??みたいな声で。

そうかーコアラのマーチ食べたいのかー。先生も好きなんだよー。じゃあ今日白身食べれたら食べてみようかー。なんて先生もおっしゃって下さって負荷試験開始。
が、1口目から違和感満載でぐずぐずぐずぐず。
もうね、主治医だけじゃなく立ち会って下さっていた他の先生までも「コアラのマーチ♪」「タロウくんコアラのマーチ頑張ろう。」とタロウを励まして下さり気を紛らわせる努力をして下さいましたが、残念な結果となってしまいました。

本人曰く、
「おもってたあじとぜんぜんちがった。」
そうで。でもコアラのマーチはまだ食べてみたいらしい。希望までも奪われなくて良かった。

以前にも書きましたが、この病院では間もなく急速減感作療法が始まります。
病院によっていろいろなやり方があるようですが、ここでは1つのアレルゲンにつき1ヶ月の入院になるそうです。
この春には小学生になるので、夏休みにでも考えておいてと退院時に主治医から言われました。
現時点でのタロウの反応は、
「30かいもにゅういんしなきゃいけないなら やらなーい。まだ(卵白が)たべれなくてもいい。だってちょーまずいんだもん。」
だそうです。
まあ今は勝手知ったる幼稚園生活ですからね。いざ入学してみればまた考えも変わるかも知れません。
私自身も、今「この夏に」と言われても「お願いします!」と即答は出来ないなぁというのが実際のところです。治療法自体にはとても興味がありますが、じゃあ我が子もすぐに、というのはまた違うかなと。
学校生活が始まって、宿泊での行事が迫ったり、あるいは本人が強く望むようになればまた考えたいと思います。
アレルギー生活は何かと不便ですが、良いタイミング、時代に恵まれているなと実感しています。

小麦については、リッ○(←ナゼにこれは伏せる?)が10枚を越え、冬休み中からは食パンに突入しています。
現在6枚切りの半分強、10枚切りで1枚分くらいを毎朝食べ、夕方~夜には量をあまり考えず小麦入りのお菓子を食べたり、夕飯に小麦を使ったもの(ムニエルとか)を出したりしています。
入学前にもう一度入院して、今度は小麦の限界量を診て下さるそうです。

Good Luck!タロウ。


同じ病院の方います?
点滴の装置@トイデジタロウ


1泊で卵白の経口負荷試験を受けて来ました。
今回も簡単に流れを。

外来到着から病棟へ上がるまでの段取りは、この病院で最初に受けた小麦負荷試験の時と同じです。
今回は、実際に食べ始める前に皮膚テスト(プリックテスト)を受けました。
(各テストの概要については、しーばさんご紹介こちらの文献が読みやすく大変参考になります。)

この時期肌は絶好調

分かりづらい画像で申し訳ありませんが、左から順に、そば → ピーナッツ → 卵白 → 小麦 → コントロール、です。コントロールは陽性コントロールです。誰でもみんな膨らみますよというもの。
この画像から約5分後に判定。その時にはさらにはっきり膨らんでいました、ピーナッツと卵白が。
余談ですが、この時点で今年の豆まき(ピーナッツをまきます)は昨年同様別室待機をという指示をいただきました。

面白いけど難しいよー

↑ こちらに掲載の資料によれば、卵白もこの時点で「ハイ陽性確定♪」な感じだったのですが、まあ食べてみなきゃ分からないでしょうということで、負荷試験開始。

今回持参したのは固茹で卵白です。沸騰してから20分茹でたゆで卵の白身だけを持って行きました。
こちらの病院ではトータルで1個分を最終目標として負荷試験をするそうですが、主治医により目標を約1/3個分ほどに設定。それをさらに小さく刻み、割り箸でつまめる程度の小さい1カケラからスタートです。


11:45
最初の1カケラ。
口に入れた瞬間から様子がおかしい。この時点で母、心の中で陽性判定。口には出さず。
タロウはなかなか飲み込まず、「オェ~。おいしくないっ。」としかめ面。お茶で何とか流し込む。直後より、「のどがいたい。」と。
15分後、主治医による聴診、肌・口の中の診察。

12:00
1回目とほぼ同量の1カケラを追加。
「おいしくないー。」「のどがいたい。」「おなかがいたい。」「おなかすいた。」ぐずぐずぐずぐず。
同じく15分後、主治医による聴診、肌・口の中の診察。最終目標を減量。

12:15
またほぼ同量の1カケラを追加。
「おいしくないー。」「のどもおなかもぜーんぶいたい。」「おなかすいたー。」「しろみじゃないものがたべたいーーー。」(ちなみに前回の卵黄では、空腹のあまり「そこの卵黄全部食わせろ」と訴えました。)
主治医、途中何回も診察をして下さる。客観的な症状全くなし。

12:30
やや大きめの1カケラを追加。
本人の不機嫌度どんどん上昇。
主治医により最終目標量をさらに減量するも、症状は全くなく、本人の訴えのみ。お腹が空いてぐずぐずか?と母も一瞬彼を疑う。

12:45
最後に食べる予定だった1カケラを中止。負荷試験終了。
1時間待ってからお昼ご飯ねと言われ、がびーんな感じのタロウ。

13:30
お腹を掻き始める。前後して微妙な咳き込み開始。
服をめくると、お腹全体に膨疹がぱらぱらと10個ほど。隣のベッドを診ていた主治医に知らせる。
すぐにアタラックスP静注。
どんどん掻く。みるみるうちに広がる。お腹、脇、股、膝裏。1つ1つの膨疹が大きくなり、くっついて、島状になって行く。
ステロイド剤(ソルコーテフ)追加。
咳き込みも続き、吸入(ベネトリン+インタール)開始。

14:00
症状治まる。タロウ、寝る。

15:30
ものすごい空腹で目覚める。症状なし。肌も全く元の状態に回復。

その後は元気。
翌日帰宅し、午後に下痢。卵白が原因なのかは不明です。


以上です。

主治医は、投薬などの処置をして下さっている間中、「ボスミン打つか微妙だなー。」を連呼し、症状が回復した後には、「家で同じようになったらエピペン打っちゃってね。」と言われました。またもやエピペンを打つタイミングを勉強させていただきました。

感想などは後日。


卵白の勝ち。恐るべし。


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